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全国政协委员、中科院院士陈义汉:普查稀有血型 建国家

发布时间:2019-03-09 20:30:07 来源:http://www.bicyclew.com
今年全国两会,全国政协委员、同济大学副校长、中科院院士陈义汉提交提案,呼吁在全国范围内逐步建立国家级的新生儿血型、DNA和基因数据库。按照陈义汉的看法,这一数据库的建立,还有助于解决当前一系列让人感到棘手的社会问题。“被拐卖儿童很难找寻父母,稀有血型严重危及母婴健康,如何有效构建慢性疾病防控体系,如何发现儿童罕见疾病,精准医疗切入点在哪里……科技创新和基因技术的进步为解决上述一系列社会问题提供了更多可能。” 

他建议,在新生儿出生时,开展全国性的人口血液普查工作,建成全国联网的信息平台,改进《出生医学证明》,将血型、DNA和基因信息加载到电子出生证上,既可以为稀有血型者的紧急供血服务提供保障,也为临床和科研工作提供平台支撑,为公安部门提供管理依据。 

坊间一直有一种呼声,打击儿童拐卖、贩卖,帮助走失的儿童寻亲,建立DNA信息数据库应该是一种有效的方案。而作为一名医学专家,陈义汉在调研中还关注到了更多常人尚未注意到的问题。 

比如,Rh阴性血知晓率低,危及母婴的生命安全。据介绍,Rh阴性血型在我国汉族及大多数民族人中约占0.25%,Rh血型不合的输血有可能危及病人的生命,母子Rh血型不合的妊娠,有可能发生死胎、早产、新生儿溶血症。 

据中国稀有血型联盟不完全统计,我国知道自己是Rh阴性血型并且记录在册的不足4万人,不少稀有血型者特别是女性是在生死关头才知道自己的血型,对提高新生儿溶血病的诊断和维护母婴健康带来很大的挑战。 

陈义汉介绍,西方国家从1968年开始使用免疫球蛋白产品,新生儿溶血病发生率基本得到消除。而在我国,Rh免疫球蛋白制品尚未得到广泛应用,仅北京和上海少数外资医院有这种免疫球蛋白针剂,价格昂贵。 

另一方面,医学技术的进步,新的治疗手段的涌现,也让建立DNA信息数据库的必要性进一步凸显。当前,基于个体基因检测的肿瘤个体差异化治疗成为重要趋势。传统的药物治疗由于没有考虑到个体基因的差异性,在用药效果上会产生很大的差异。而基因检测可以帮助医生基于基因分析选择潜在的靶向治疗药物。以癌症早期诊断为例,发达国家的早期诊断率为50%以上,北欧甚至高达70%至80%,而中国不足20%。 

另据介绍,当前,大量境内外社会资本涌入DNA和基因测序领域,带来公民因素泄露和国家安全风险。 

“近几年精准医学公司历年成立公司数量在不断增加,市场上活跃的投资公司超过270家,精准医疗投资标近200家,领域分布于基因测序、PCR、基因芯片、液体活检、细胞免疫治疗、抗体药物等。”陈义汉说,这为大规模DNA及基因数据库建设带来巨大风险。因为DNA和基因是个人最核心最隐秘的信息,可以解读出许多个人特征,包括性格、体貌、爱好、潜力、疾病风险等诸多方面。一旦信息遭泄露并被不当利用,后果不堪设想。 

为此,陈义汉呼吁,通过建立国家级的新生儿血型、DNA和基因数据库,能够将分散的实验数据、企业数据和地方数据库整合起来,作为我国疾病防控和精准医疗的基础性工程,也更有利于隐私保护和国家民族的健康安全。 

除了建立国家级新生儿血型、DNA和基因数据库信息平台,他认为,还应该完善血液、DNA及基因信息采集规范,适时出台相关条例甚至法规。同时,应考虑建立国家基因组研究中心,由财政专项资金支持,多渠道筹资解决基因库建设资金,逐步建立中国人自己的基因图谱,实现个性化分析。

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